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제13회 국제 미진단 질환 네트워크 컨퍼런스(Undiagnosed Diseases Network International)
소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부는 지난 9월 5일부터 7일까지 서울대학교어린이병원 CJ홀에서 제13회 국제 미진단 질환 네트워크 컨퍼런스(Undiagnosed Diseases Network International, UDNI)를 성공적으로 마무리했다. UDNI는 전 세계 대학, 병원, 연구소의 전문가들이 모여 희귀질환 연구와 학술 활동을 진행하는 학회이다. 사례가 드물어 연구 진행이 어려운 미진단 희귀질환 환자들을 돕기 위해 국제 협력을 바탕으로 유사한 사례를 발굴하고, 연구자들의 우수한 역량을 결집해 미진단 희귀질환 환자들의 진단을 제공하는 것을 목표로 한다. 이번 컨퍼런스는 매년 UDNI를 후원해온 빌헬름재단과 서울대학교병원 소아암·희귀질환지원사업단의 지원으로 한국에서는 처음 개최되었으며 총 30개국 282명의 연구자들이 참여해 네트워크를 형성하는 중요한 기회가 되었다. 채종희 희귀질환사업부장은 “이번 UDNI 국제 컨퍼런스는 한국이 희귀질환 연구의 국제적 리더로 발돋움할 수 있음을 보여준 중요한 자리였다”며 “특히, 이번 행사를 통해 아시아, 아프리카, 유럽, 미주 등 전 세계 전문가들이 모여 협력할 수 있는 토대를 마련했으며, 이러한 국제 협력은 국내 희귀질환 환자들의 진단율을 높이고, 새로운 치료제 발굴에도 크게 기여할 것으로 기대된다”고 말했다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 “故이건희 회장의 기부금으로 소아암·희귀질환지원사업단이 발족되면서 미진단 소아 환자들의 진단과 치료를 지원할 수 있게 되었다”며 “사업단과 함께 의료진의 전문성을 아낌없이 발휘하여 환자와 그 가족들의 삶에 희망이 되어주시길 바란다”고 말했다.
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2024-09-05
2024년 이건희 소아암·희귀질환극복사업 제2차 평가위원회
소아암·희귀질환지원사업단은 지난 7월 29일, 2024년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 제2차 평가위원회를 개최했다. 이번 평가위원회는 사업부별 2024년도 사업진행을 점검하고 피드백하기 위해 마련되었으며 사업단장, 평가위원, 과제참여자를 포함하여 총 61명이 참석하였다. 사업단은 다양한 평가의견을 수렴하고, 사업 운영의 투명성을 제고하고자 신임 평가위원 2명(現삼성서울병원 소아외과 분과장 서정민, 現국민일보 의학전문기자 민태원)을 추가 위촉하였다. 왕규창 평가위원장(現대한민국의학한림원장)은 "어려운 의료상황에서도 가시적인 성과를 보여주고 있어 매우 고무적이다."고 말하며 "1단계 진행중에도 2·3단계를 고려하여 사업방향을 계획하는 것은 반드시 필요하며, 사업 종료 이후 성과활용 방안 등에 대해서도 선제적 대응이 필요하다."고 당부했다. 최은화 사업단장(現서울대학교어린이병원장)은 "사업중반부에 접어들면서 단장으로서 사업 운영의 방향성과 추진 전략에 대해 고민이 많았다."며 "오늘 이자리를 통해 고민에 대한 해답을 얻고, 평가의견을 적극 수렴하여 하반기 사업을 진행해나가겠다."고 말했다.
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2024-07-29
2024년 제3회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop
소아암·희귀질환지원사업단 공동연구사업부는 지난 6월 12일 제3회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP 워크숍을 개최했다. 이번 워크숍은 ▲코호트 연구와 임상시험에서 중요한 통계 기법, ▲지식재산권의 기본적 이해, ▲소아암·희귀질환지원사업 참여자 패널구축과 운용의 실제 등 다채로운 주제로 온·오프라인 동시 진행하였으며, 참가자에게는 대한의사협회 3평점을 부여했다. 공동연구사업부장 문진수 교수는 "바쁘고 힘든 상황에도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 관심을 갖고 참여해주셔서 감사드린다."고 말하며, "오늘 워크숍이 소아암, 희귀질환 연구의 미래를 모색하는 열정적 교류의 장이 되길 바란다."고 환영과 감사의 인사를 전했다. 이어 최은화 사업단장은 "올 한해는 사업 참여자분들이 가장 관심있어하는 주제로 워크숍을 준비하였다."라며, "앞으로도 사업단은 참여자분들의 연구 역량 강화를 적극 지원하겠다."고 말했다. 한편, 이 날 워크숍은 온라인 참가자를 포함하여 총 81명이 참가하였다.
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2024-06-12
2024년 제1차 운영위원회
소아암·희귀질환지원사업단은 지난 4월 26일, 2024년도 제1차 운영위원회를 개최하여 과제 계획 변경(안) 등 4건의 안건을 의결했다. 김한석 사업단장은 "단장으로서 임기가 얼마 남지 않은 만큼 유종의 미를 거둘 수 있도록 최선을 다하겠다. 앞으로도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업이 성공적으로 진행될 수 있도록 운영위원분들의 많은 고견과 지원 부탁드린다."라고 말하며 임기 마지막 운영위원회를 마쳤다.
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2024-04-26
2024년 희귀질환사업부 공동세미나
희귀질환사업부는 지난 3월 22일, '2024년 희귀질환사업부 공동 세미나'를 개최했다고 밝혔다. 세미나는 두 세션으로 나누어 현재 진행중인 사업의 주요 성과를 공유하고, 앞으로의 진행 방향에 대해 논의하는 순서로 진행되었다. 김한석 사업단장은 개회사를 통해 어려운 상황에서도 사업에 참여하고, 성과를 창출하는 참여자들의 노고에 감사를 표했다. 이어 최은화 서울대학교어린이병원장은 "희귀질환은 진단부터 치료에 이르기까지 많은 어려움이 있을 것으로 예상한다."며, "서로의 연구 과정과 성과를 지속적으로 공유하고 연계한다면, 소아희귀질환 극복의 길로 나아갈 수 있을 것"이라고 이번 세미나의 중요성을 강조했다.
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2024-03-22
소아 고형암 정밀의료사업(STREAM program) 심포지엄
지난 2월 2일, 소아암·희귀질환지원사업단 고형암 세부사업부가 주최하고, 한국바이오협회, 한국글로벌의약산업협회가 후원하는 제1회 소아 고형암 정밀 의료사업(STREAM program) 심포지엄이 성황리에 막을 내렸다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 일환으로 진행되는 'STREAM program'은 국내 소아 고형암 환자들의 유전체 정보를 수집하고, 분석하여 정확한 진단 및 맞춤 치료를 지원하는 사업이다. 최은화 서울대학교 어린이병원장은 "STREAM program을 통해 전국의 연구자들이 협력하여 아이들의 치료 기회 확대로 이어지길 바란다."며 축사를 전했다. 소아 고형암 세부사업 총괄 책임자인 피지훈 교수는 "상기 플랫폼을 치료뿐 아니라 소아암 관련 약물 개발 및 연구에 이용될 수 있는 플랫폼으로 발전시키겠다."라는 포부를 밝히며, 제약사들의 적극적인 참여와 정부의 지속적인 협조를 당부했다.
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사업단관리자
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2024-02-02
2024년 이건희 소아암·희귀질환극복사업 제1차 평가위원회
지난 1월 29일, 소아암·희귀질환지원사업단은 2024년도 이건희 소아암·희귀질환극복사업 제1차 평가위원회를 개최했다. 소아암·희귀질환지원사업단 평가위원회는 사업을 평가하는 전담 기구로 전원 외부위원으로 구성, 매년 2회 사업 점검 및 결과 평가를 진행한다. 이번 평가위원회는 사업부별(소아암, 소아희귀질환, 공동연구) 2023년도 주요 실적과 2024년도 성과지표를 평가하고, 피드백하기 위해 마련되었으며, 어린이병원장 및 사업단장, 진료교수 등 약 25명이 참석하였다. 왕규창 평가위원장(의학한림원장)은 "사업단의 성과가 점차 확대되고 있음을 긍정적으로 평가하며, 본 사업은 소아암·희귀질환 분야에서 선례없는 좋은 모델이기에 더 많은 사업 발굴과 정책 사업으로의 연계를 당부한다."고 말했다. 김한석 사업단장은 "사업 수행 2단계(중반부)에 접어들면서 사업운영에 필요한 새로운 아이디어와 개선방안을 도출하는데 좋은 계기가 되었다."라며 "실질적 환자혜택 및 성과창출 위주의 지원 사업을 확대해나가겠다."고 말했다.
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사업단관리자
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2024-01-29
2024년 제1차 소아 혈액암 통합 유전체 회의
지난 1월 19일, 혈액암 세부사업부는 '2024년 제1차 소아 혈액암 통합 유전체 회의'를 개최했다. 이번 회의는 소아 혈액암 유전체 사업에 참여하는 의료진, 연구원을 대상으로 온라인 동시 진행하였으며 총 36명이 참석했다. ▲소아 혈액암 유전체 분석사업 소개 및 eCRF 시연, ▲소아 혈액암 유전체 데이터 통합 분석위원회 소개, ▲유전체 분석사업 현황보고 순으로 진행하였으며, 보완점 및 향후 진행 방향에 대해 토론하는 시간도 가졌다. 소아암 사업부장이자 소아 혈액암 유전체 분석사업 총괄 책임자인 강형진 교수는 "소아 혈액암에 대한 포괄적인 유전체 분석을 통해 진단을 향상시키고, 환자의 치료와 삶의 질 향상에 기여하길 바란다."며 사업 참여자들과 함께 굳은 의지를 보였다.
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사업단관리자
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2024-01-19
제3차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 Workshop
제3차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 Workshop
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사업단관리자
일자
2023-12-18
2023년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회
2023년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회
작성자
사업단관리자
일자
2023-12-15
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